BDSRA Familienkonferenz
Die BDSRA-Familienkonferenz, entwickelt von der Batten Disease Support and Research Association, dient als wichtige Plattform für Familien, die von der Batten-Krankheit betroffen sind. Diese jährliche Veranstaltung ist ein Eckpfeiler in Nordamerika und bietet eine starke Gemeinschaft für Unterstützung, Bildungsressourcen, wissenschaftliche Erkenntnisse, Networking-Möglichkeiten und Engagement in Forschungsbemühungen. Teilnehmer können mit Experten interagieren, Forschungsplakate erkunden, Antworten auf wichtige Fragen suchen, sich mit anderen Eltern vernetzen und an Sitzungen virtuell teilnehmen.
Familien können bequem von zu Hause aus an der Konferenz teilnehmen, um sicherzustellen, dass jedes Mitglied aktiv teilnehmen und auf signifikante Weise beitragen kann. Die Veranstaltung deckt eine vielfältige Palette von Bedürfnissen und Interessen ab und fördert ein Gefühl der Einheit und Stärkung innerhalb der Batten-Krankheitsgemeinschaft.